Hypo Ventilation Syndrome : అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతున్న చిన్నారి… నిద్రపోతే మరణం తప్పదు…!

Hypo Ventilation Syndrome : మనిషి జీవించాలంటే శ్వాస తీసుకోవాలి. మనం ఏ పనిచేస్తున్నా చివరికి గాఢంగా నిద్రపోతున్నా మన శ్వాస తీసుకోవడం మర్చిపోము. మన శరీరంలో జరిగే ప్రక్రియలన్నీ యాదారీతిలో మనం నిద్రలో ఉన్నా జరుగుతుంటాయి. అయితే మనం నిద్రలో ఉన్నా ఏదైనా ఏకగ్రాతగా పనిచేస్తున్నపుడు మన శరీరంలో జరగాల్సిన పనులు జరుగక పోతే ముఖ్యంగా మనం నిద్రలో ఉన్నపుడు శ్వాస తీసుకోవడం మర్చిపోతే ఆ నిద్రలోనే శాశ్వతంగా నిద్రలోకి జారుకుంటాం. అలాంటి అరుదైన పరిస్థితే యూకే లోని ఒక ఆరేళ్ల చిన్నారికి ఎదురైంది. ఆ చిన్నారి గాఢంగా నిద్రపోతే ఆమె శ్వాస తీసుకోవడం మర్చిపోయి మరణిస్తుంది. ప్రపంచంలో పది కోట్ల మందిలో ఒకరికి వచ్చే ఈ అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతున్న చిన్నారి కథ తెలుసుకుందాం.

చికిత్స లేని వ్యాధి… పడుకుంటే మరణం…

యూకే లోని బర్మింగ్ హం కు చెందిన సాడి అనే చిన్నారికి ఆరునెలల వయసులో ఉన్నపుడు శ్వాస తీసుకోవడంలో ఇబ్బంది పడడంతో తల్లిదండ్రులు ఆసుపత్రికి తీసుకెళ్లగా కామన్ సమస్య అయ్యుంటుంది అనుకున్న వారికి పాప నిద్రపోతే మరణింస్తుందనే చేదువార్త తెలిసి కుమిలిపోయారు. నిదర్లో బ్రెయిన్ శ్వాస తీసుకోవడం మర్చిపోవడం వల్ల మరణం సంభవించే ఈ వ్యాధి పేరే హైపో వెంటిలేషన్ సిండ్రోమ్. పాపకు ఈ వ్యాధి ఉందని అర్థమైంది అయితే చికిత్స అందుబాటులో లేకపోవడంతో వారు మరింత బాధపడ్డారు. అయితే పాపకు శాశ్వత పరిష్కారం చూపలేక పోయినా తాత్కాలికంగా ఏర్పాట్లు చేసారు. గొంతు వద్ద రంద్రం చేసి ఒక ట్యూబ్ ను అమర్చి పాప గాఢంగా నిద్రపోయినా మెదడు శ్వాస తీసుకునేలా గుర్తు చేసే ఏర్పాట్లు చేసారు. అయితే ఇది తాత్కాలికంగా పనిచేయగలదు. పాప టీవీ చూస్తూనో లేక ఏదైనా ఏకగ్రాతతో పనిచేస్తున్న సమయంలో కూడా ఇలా బ్రెయిన్ శ్వాస తీసుకోవడం మర్చిపోవచ్చు, అలాగే పాప నిద్ర పోతున్న సమాయంలో ఏదైనా జరగవచ్చనే అనుమానంతో తల్లిదండ్రులిద్దరూ పాపకు కాపలా కాస్తున్నారు.

అయితే ఇటీవలే పాపకు ఉన్న ఈ అరుదైన వ్యాధికి కొంత ఊరట లభించేలా బ్రెయిన్ కి పేస్ జామర్లను అమర్చి గుండె కు బ్రెయిన్ కు అనుసంధానించడం ద్వారా బ్రెయిన్ శ్వాస తీసుకునేలా ఏర్పాట్లు చేయవచ్చని డాక్టర్స్ భావిస్తున్నారు. అయితే దీనికి కోటి రూపాయల వరకు ఖర్చు అవుతుంది. పాపను చూసుకోవడం కోసం ఎలాంటి ఉపాధి లేని ఆ తల్లిదండ్రులు ఇప్పుడు కోటి రూపాయలను ఎలా సేకరించాలో అంటూ అవస్థలు పడుతున్నారు. పలు స్వచ్చంద సంస్థలు, ప్రభుత్వం సహాయం ద్వారా కోటి రూపాయలను సేకరించే పనిలో ఉన్నారు. ప్రస్తుతం సాడి వయసు ఆరేళ్లు.