చిన్నారుల్లో పెరుగుతున్న SMA… రూ.16 కోట్ల ఇంజెక్షన్ ఎందుకు అవసరం?

ఇటీవలి కాలంలో చిన్నారులను ప్రభావితం చేసే అరుదైన వ్యాధులలో Spinal Muscular Atrophy (ఎస్‌ఎంఏ) గురించి తరచూ వార్తల్లో వినిపిస్తోంది. ముఖ్యంగా ఈ వ్యాధికి సంబంధించిన చికిత్స ఖర్చులు కోట్లలో ఉండటంతో తల్లిదండ్రుల్లో ఆందోళన పెరుగుతోంది. పుట్టిన బిడ్డ క్రమంగా ఎదుగుతూ తలను నిలపడం, పాకడం, కూర్చోవడం, నడవడం వంటి సాధారణ అభివృద్ధి దశలు పూర్తి చేయాలి. అయితే ఈ ప్రక్రియలో ఎక్కడైనా ఆలస్యం కనిపిస్తే, అది కొన్నిసార్లు ఎస్‌ఎంఏ వంటి సమస్యలకు సంకేతం కావొచ్చని వైద్యులు హెచ్చరిస్తున్నారు.

సాధారణంగా శరీర కదలికలు వెన్నుపాములోని నాడీకణాల ద్వారా నియంత్రించబడతాయి. ఈ నాడీకణాలు మెదడులో నుంచి వచ్చే సంకేతాలను కండరాలకు చేరవేస్తాయి. అయితే ఎస్‌ఎంఏ వ్యాధి బారిన పడిన పిల్లల్లో ఈ నాడీకణాలు క్రమంగా దెబ్బతింటాయి. ఫలితంగా కండరాల బలం తగ్గి, శరీర కదలికలు మందగిస్తాయి. పిల్లలు వయస్సుకు తగ్గట్టు కూర్చోవడం, నిలబడటం, నడవడం చేయలేకపోవడం వంటి లక్షణాలు కనిపిస్తాయి.

వైద్య నిపుణుల ప్రకారం, ఈ వ్యాధి ప్రధానంగా జన్యుపరమైన లోపాల వల్ల వస్తుంది. ముఖ్యంగా SMN1 అనే జన్యువులో లోపం ఏర్పడితే, కండరాల కదలికలకు అవసరమైన ప్రోటీన్ సరిపడా ఉత్పత్తి కాదు. దీంతో చలన నాడీకణాలు క్రమంగా క్షీణించి, శరీరం కండరాలపై నియంత్రణ కోల్పోతుంది. అయితే గమనించాల్సిన విషయం ఏమిటంటే, ఈ వ్యాధి ఉన్న పిల్లల్లో మేధస్సు సాధారణంగానే ఉంటుంది.

ఎస్‌ఎంఏ లక్షణాలు వయస్సు, తీవ్రతపై ఆధారపడి మారుతూ ఉంటాయి. కొంతమంది పిల్లలు సహాయం లేకుండా కూర్చోగలిగినా, స్వయంగా నిలబడటం లేదా నడవడం కష్టంగా ఉంటుంది. కండరాలు బలహీనంగా మారడం, చేతులు, కాళ్లలో వణుకు, శ్వాస తీసుకోవడంలో ఇబ్బంది, ఆహారం మింగడంలో సమస్యలు వంటి లక్షణాలు కనిపించవచ్చు. కొన్నిసార్లు వెన్నెముక వంకర తిరగడం, కీళ్ల కఠినత కూడా ఏర్పడుతుంది.

ఈ వ్యాధిని తొందరగా గుర్తించడం చాలా కీలకం. శారీరక పరీక్షలతో పాటు జన్యు పరీక్షలు చేసి నిర్ధారణ చేస్తారు. అవసరమైతే నరాలు, కండరాల పనితీరును అంచనా వేసేందుకు ప్రత్యేక పరీక్షలు నిర్వహిస్తారు. ప్రారంభ దశలోనే గుర్తిస్తే చికిత్సకు మంచి ఫలితాలు పొందే అవకాశం ఉంటుంది.

చికిత్స విషయానికి వస్తే, ప్రస్తుతం ఎస్‌ఎంఏకు ఆధునిక వైద్య విధానాలు అందుబాటులోకి వచ్చాయి. ముఖ్యంగా ఒకే సారి ఇచ్చే జన్యు చికిత్స ఇంజెక్షన్ ధర సుమారు రూ.16 కోట్ల వరకు ఉండటం గమనార్హం. ఈ ఖరీదైన చికిత్సలు అందరికీ అందుబాటులో లేకపోవడం పెద్ద సవాల్‌గా మారింది. అలాగే నిరంతర ఇంజెక్షన్లు లేదా నోటి ద్వారా తీసుకునే మందులు కూడా కొన్ని సందర్భాల్లో ఉపయోగిస్తారు.

వైద్యులు చెబుతున్నదేమిటంటే, ఎస్‌ఎంఏ అరుదైన వ్యాధి కావడంతో దీనికి సంబంధించిన ఔషధాల తయారీ, పరిశోధన ఖర్చులు చాలా ఎక్కువగా ఉంటాయి. అందుకే ఈ చికిత్సలు ఖరీదైనవిగా మారుతున్నాయి. అయితే ప్రభుత్వం, సేవా సంస్థలు కొన్ని సందర్భాల్లో ఆర్థిక సహాయం అందిస్తూ బాధిత కుటుంబాలకు తోడ్పడుతున్నాయి.

మొత్తానికి, చిన్నారుల అభివృద్ధి దశల్లో ఏవైనా అసాధారణ లక్షణాలు కనిపిస్తే వెంటనే వైద్యులను సంప్రదించడం అత్యంత అవసరం. తొందరగా గుర్తించి సరైన చికిత్స అందిస్తే పిల్లల భవిష్యత్తు మెరుగుపడే అవకాశం ఉందని నిపుణులు సూచిస్తున్నారు.